Cwympo O'r Clogwyn: Carabiner Digidol ar gyfer Pobl Ifanc Clefydau Prin a'u Teuluoedd yn Symud i Ofal Oedolion

Cefndir

Mae clefydau prin yn effeithio ar 1 o bob 17 o bobl yn fyd-eang, gan gynnwys tua 180,000 yng Nghymru, gyda llawer yn wynebu cyflyrau cymhleth sy'n cyfyngu ar fywyd gydag opsiynau triniaeth neu lwybrau gofal cyfyngedig.

Yn aml, mae unigolion a theuluoedd yn profi unigedd, diagnosisau oedi, a chefnogaeth dameidiog. Gall yr “odisé diagnostig” gymryd blynyddoedd, gyda chleifion yn egluro eu hanes dro ar ôl tro i wahanol weithwyr proffesiynol.

Hyd yn oed ar ôl diagnosis, maent yn wynebu heriau parhaus o ran cydlynu anghenion iechyd, addysg a lles heb fawr o gefnogaeth.

Mae'r diffyg integreiddio hwn yn tanio anghydraddoldebau iechyd, yn cyfyngu ar fynediad at ymchwil a gwasanaethau'r GIG, ac yn cyfrannu at ddirywiad mewn lles meddyliol, corfforol a chymdeithasol, gan gynyddu dibyniaeth ar adnoddau gofal.

Nodau

1. Datblygu canolfan gofal digidol ar gyfer achosion prin yng Nghymru (WDRCC)

• Mewn tri bwrdd iechyd yn Ne-ddwyrain Cymru, cwblhau canllawiau IG i alluogi mynediad i bawb.
• Cwblhau contract 5 mlynedd rhwng y bwrdd iechyd a phartneriaid yn y diwydiant ar gyfer datblygiad parhaus.
• Ymgysylltu â phedwar tîm clinigol clefydau prin i gefnogi'r cynllun peilot; datblygu adnoddau a chynnwys teuluoedd ar y platfform ar gyfer gwerthuso a chyd-greu.

2. Cynnwys cymorth gan gymheiriaid peilot a sgan gorwel ar gyfer technoleg

• Datblygu grwpiau cymorth gan gymheiriaid a mynediad at adnoddau a ddatblygwyd i hwyluso trosglwyddiad llyfn o wasanaethau pediatreg i wasanaethau oedolion.
• Gweithio gyda chlinigwyr i ddeall y bylchau presennol mewn cefnogaeth ac atebion posibl.
• Gweithio gyda Rhaglenni Cleifion Arbenigol i wella mynediad at gefnogaeth sgiliau arweinyddiaeth a grymuso.

3. Deall effaith darparu gwasanaethau ar-lein i GIG Cymru

• Cofrestrwch yn academi calon y dreigiau argyfwng hinsawdd.
• Parhau i ymgysylltu â rhanddeiliaid ynghylch effaith y WDRCC ar strategaeth ddigidol a data Llywodraeth Cymru ar gyfer iechyd a gofal cymdeithasol yng Nghymru.

4. Cefnogaeth glinigol gan gymheiriaid a rhannu cyfleoedd ar draws gwasanaethau clinigol clefydau prin

• Dod â gweithwyr proffesiynol meddygol a gofal cymdeithasol sy'n gweithio gyda chyflyrau prin at ei gilydd
• Cyfeirio ei gilydd at adnoddau perthnasol i helpu i gynyddu mynediad at ddeunyddiau cymorth i weithwyr proffesiynol a theuluoedd fel ei gilydd.
• Sesiynau cymorth cyfoedion rheolaidd a chyfleoedd dysgu ar y cyd.

Dull o weithredu

1. Datblygodd partner yn y diwydiant y platfform clefydau prin.

2. Diffiniodd clinigwyr a grwpiau profiad byw flaenoriaethau.

3. Dilynwyd hyn gan lywodraethu, seiberddiogelwch, a phartneriaethau gyda'r GIG ac elusennau.

4. Lluniodd ymgysylltiad rhanddeiliaid, grwpiau PPIE, a dysgu ar y cyd gynnydd.

5. Gwellodd adnoddau cyfunol fynediad a chydraddoldeb.

6. Mae datblygiad parhaus yn gwahodd mewnbwn cymunedol i weledigaeth Canolfan Gofal Prin Digidol Cymru.

Canlyniadau

Mae Canolfan Gofal Digidol Cymru ar gyfer Clefydau Prin eisoes wedi’i hamlygu fel enghraifft o arfer da. Mae Safonau Ansawdd Clefydau Prin NICE a dogfennau canllaw fframwaith clefydau prin eraill y DU yn cael eu datblygu ar hyn o bryd, gan ganolbwyntio ar ofynion y cyhoedd ar gyfer platfform digidol un pwynt mynediad i wella ymwybyddiaeth o glefydau prin ac i rannu adnoddau a chefnogaeth gan gymheiriaid.

Effaith

Bydd datblygu grŵp cymorth gan gymheiriaid ar gyfer tîm amlddisgyblaethol clefydau prin yn cynnig manteision y tu hwnt i ffiniau'r prosiect hwn ac yn helpu aelodau'r tîm clinigol sy'n ymwneud â gofal clefydau prin i rannu dysgu a chael cefnogaeth werthfawr gan ei gilydd.

Un pwynt mynediad, sydd ar hyn o bryd yn cysylltu â thri chanolfan ar wahân, ond wedi'u cysylltu â'i gilydd. Mae 48 o leoedd (ystafelloedd) wedi'u gofyn amdanyn nhw a'u datblygu gan randdeiliaid ac maen nhw ar gael mewn 5 iaith (gan gynnwys y Gymraeg). Mae 186 o ddogfennau wedi'u huwchlwytho, gan gynnwys fideos. Mae 64 o glinigwyr a phobl nad ydynt yn glinigwyr yn defnyddio'r wefan.

Tîm y Prosiect

Cyfarfod cyntaf tîm Prosiect Enghreifftiol Comisiwn Bevan, yn edrych ar allbynnau ystyrlon a mesurau cynnydd er mwyn cychwyn ein hamcanion CAMPUS dros yr 11 mis nesaf.

Gweld poster y prosiect a sleidiau o Arddangosfa Enghreifftiol Carfan 9 Bevan