Alana Adams
Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a'r Fro gyda Meridian IT
Sgyrsiau Gwell, Gwell Profiad a Gwell Canlyniadau gan ddefnyddio cynorthwyydd rhithwir
Cefndir:
Mae porffyria yn anhwylder prin ac mae hyn yn arwain at ddiffyg ymwybyddiaeth a dealltwriaeth yn y mwyafrif o glinigwyr. Prin yw'r arbenigwyr yn y cyflwr yn y DU. Yn y ffurfiau acíwt o porffyria, gall rhoi cyffuriau arwain at sgîl-effeithiau difrifol a allai arwain at fynd i'r ysbyty. Mae osgoi dim ond y meddyginiaethau hynny y gwyddys eu bod yn ddiogel yn dod yn benderfyniad gydol oes i'r claf â phorffyria ac unrhyw glinigwr sy'n gofalu amdanynt.
Er y darperir cyngor gan Wasanaeth Gwybodaeth Porffyria y Deyrnas Unedig (UKPMIS), gofynnir am gyngor hefyd gan unigolion o amrywiaeth o ffynonellau gan gynnwys Cymdeithas Porffyria Prydain, cleifion eraill, facebook, arbenigwyr porffyria, rhyngrwyd
Mae gan ddarparu gwybodaeth amserol, gyson a chywir gysylltiadau uniongyrchol â chanlyniadau triniaeth. Mae darparu mwy o wybodaeth hefyd yn arwain at fanteision ychwanegol o leihau pryder. Fodd bynnag, mae’n bosibl na chaiff y galw am wybodaeth ei ddiwallu’n llawn ar sail y ffordd y mae’r GIG yn darparu gwasanaethau ar hyn o bryd.
Adroddwyd yn gyson bod cleifion Porphyria yn dymuno cael gwybodaeth fanwl am driniaeth, prognosis a sgil-effeithiau sy'n gysylltiedig â'u diagnosis. Fodd bynnag, gall llawer o gleifion adael ymgynghoriadau yn ddryslyd ac yn ansicr, oherwydd heriau mewn cyfathrebu rhyngddynt hwy a’u clinigwr neu anallu i adalw gwybodaeth a roddwyd iddynt. Gall clinigwyr oramcangyfrif ansawdd eu cyfathrebu tra'n tanamcangyfrif awydd cleifion am wybodaeth. Ar y cyd â defnyddio jargon technegol, mae llawer o gleifion yn adrodd am broblemau o ran deall y wybodaeth a roddir iddynt.
Cwestiynau a ofynnir yn aml yn y lleoliad gofal porffyria sy'n uniongyrchol atebol i ddulliau pwyso â pheiriannau. Mae awtomeiddio yn helpu i safoni prosesau gofal, gan wella canlyniadau a gostwng cyfanswm cost gofal.
Mae Ymddiriedolaeth GIG Prifysgol Caerdydd a’r Fro yn rhedeg gwasanaeth porffyria a ddynodwyd yn genedlaethol fel rhan o wasanaethau arbenigol ar gyfer y DU. Mae gan y grwpiau bach o gleifion sy’n defnyddio gwasanaethau drwy Gaerdydd, eu gofalwyr a’u teuluoedd lawer o gwestiynau am reoli eu cyflwr ac ymdrinnir â’r cwestiynau hyn ar hyn o bryd drwy gleifion allanol clinigol a llinell alwadau fferyllfa ddynodedig a reolir gan Gaerdydd a’r Fro.
Nodau’r Prosiect:
Rydym yn bwriadu defnyddio MAVIS (Cyngor Meddyginiaethau Trwy Systemau Gwybodaeth) fel llwyfan i hyfforddi ei AI i siarad am Porphyria.
- Prawf o'r cysyniad i weld a ellid hyfforddi platfform sy'n bodoli eisoes (RiTTa) i ddarparu gwasanaeth rhithwir yn llwyddiannus mewn maes arbenigol arall.
- Gan ddefnyddio grwpiau ffocws cleifion, nodwch gynnwys addas ar gyfer y cynorthwyydd rhithwir
- Treialu'r system am dri mis gyda defnyddwyr y gwasanaeth presennol.
- Casglu'r wybodaeth am y gwerth a gynhyrchir
Heriau:
Mae hwn yn arloesiad cymharol newydd mewn gofal iechyd ac o ganlyniad nid oes strategaeth ar gyfer defnyddio Deallusrwydd Artiffisial (AI) ac mae diffyg arbenigedd. Ar gyfer newydd-ddyfodiaid mae angen set wahanol o sgiliau hyd yn oed oherwydd gofyniad i ddysgu a deall set newydd o iaith dechnolegol.
“Mae’n edrych i fod yn adnodd gwerthfawr iawn”
Cadeirydd, Cymdeithas Porffyria Prydain (BPA)
Camau Nesaf:
Mae yna lawer iawn o ddiddordeb yn MAVIS gan Gymdeithas Porphyria Prydain a'r cynllun yw gwneud cais am arian i ddatblygu MAVIS ymhellach.
Arddangosfa:
Cydnabyddiaethau:
Dr Aura Frizzati
Kathleen Withers
Cedar
Canolfan Ymchwil Technoleg Gofal Iechyd
Dr Phil Webb
Pennaeth Gofal Iechyd Seiliedig ar Werth
SIG Deallusrwydd Artiffisial Llywodraeth Cymru
Bwrdd Iechyd Prifysgol CTM
